Pandemi Döneminde Teşhisi Geciken SMA Hastası Küçük Çocuk İçin Zamana Karşı Yarış Başladı

Malatya’da yaşayan Çoban ailesi, SMA Tip 3 hastası 8 yaşındaki oğulları Halil İbrahim Çoban’ın yurt dışında uygulanacak gen tedavisine ulaşabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kas kayıpları nedeniyle zamanla yürüme, konuşma ve günlük yaşam becerilerini kaybetme riskiyle karşı karşıya olan küçük çocuk için anne ve babası, tüm hayırseverlere destek çağrısında bulundu. Malatya’nın Yeşilyurt ilçesine bağlı Çilesiz Mahallesi’nde ikamet eden Elif ve Ercan Çoban çifti, evlatlarının sağlığına kavuşması için hayati bir mücadele yürütüyor.

TANINIZ ÇOK GEÇ KONULDU

Oğlunun hastalığının geç teşhis edildiğini ve bu süreçte çok zaman kaybettiklerini belirterek yaşadıkları dramı anlatan anne Elif Çoban, “Halil İbrahim sekiz yaşında SMA Tip 3 ile mücadele ediyor. Maalesef kas kayıplarımız var. Bizim tanımız çok geç kondu. Beş yaşında kan aldık. Pandemiye denk geldiği için doktorlarımız, genelde evde hareketsiz kaldığı için kasları güçsüzleşmiştir denildi ve geri çevrildik. En sonunda gen testiyle ortaya çıktı. Şu anda kampanyamızı başlattık. Umudumuz SMA ilacı için mücadele ediyoruz.” dedi.

BU MALİYETİ KARŞILAMAMIZ MÜMKÜN DEĞİL

Tedavinin yüksek maliyeti nedeniyle tek başlarına bu yükün altından kalkmalarının imkânsız olduğunu ifade eden Çoban, ilacın Türkiye'de bulunmadığını vurgulayarak şu ifadeleri kullandı: “Maalesef bu ülkemizde olmayan bir ilaç, yurt dışında olacak. Bir milyon sekiz yüz on beş bin dolar maliyetinde ve bunu biz kendi çevremizle ya da kendimiz başarmamız imkânsız. Şu anda Halil İbrahim’in umut kermesini yapıyoruz. Halil İbrahim için desteklerinizi bekliyoruz. Şu an kampanyamız yüzde 16’ya ulaştı. Bir an önce oğlumun tedavisine kavuşmasını istiyoruz. Sağlığına kavuşsun, arkadaşlarıyla oyun oynasın, koşsun, okuluna devam edebilsin, daha da önemlisi kimseye muhtaç olmadan yaşasın istiyoruz.”

MALATYAPARK ÖNÜNDE KERMES DÜZENLENDİ

Halil İbrahim’in tedavi bütçesine katkı sağlamak amacıyla MalatyaPark AVM önünde bir kermes etkinliği hayata geçirildi. Malatyalı vatandaşların yoğun ilgi gösterdiği etkinlikte, kampanyanın hızlanması için dayanışma çağrıları yinelendi. 19 Haziran’da kapılarını açan kermesin, 21 Haziran Pazar günü akşam saatlerinde sona ereceği bildirildi. Çoban ailesi, Halil İbrahim’in yeniden yürüyebilmesi, akranları gibi oyun oynayabilmesi ve eğitim hayatına sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi için tüm duyarlı vatandaşlardan ve hayırseverlerden uzanacak bir yardım eli bekliyor.

KAYNAK: MHA